Poster025_ID17_IL SELF-CARE NEL PAZIENTE PEDIATRICO CON INSUFFICIENZA RENALE CRONICA E NELLA SUA FAMIGLIA: una scoping review

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IL SELF-CARE NEL PAZIENTE PEDIATRICO CON INSUFFICIENZA RENALE CRONICA E NELLA SUA FAMIGLIA:
una scoping review

Angileri Salvatore1; Ciofi Daniele2; Ciabilli Giulia3; Cozza Stefania2; Gregorini Mirco2; Mazzotta Rocco4; De Maria Maddalena5.

1Ospedale Pediatrico Meyer IRCCS, Unità Operativa Ricerca di Fisiopatologia Clinica e Cellulare, Firenze
2Ospedale Pediatrico Meyer-IRCCS, Dipartimento delle Professioni Sanitarie, Firenze
3Dipartimento di Scienze della Salute Umana, Università degli Studi di Firenze
4Dipartimento Biomedicina e Prevenzione, Università degli Studi di Roma Tor Vergata, Roma
5Dipartimento di Scienze della vita, della salute e delle professioni sanitarie, Link Campus University, Roma

INTRODUZIONE

La malattia renale cronica (MRC) nei bambini è caratterizzata da alterazioni strutturali o funzionali dei reni che persistono oltre tre mesi (1,2). Sebbene condivida caratteristiche con l’età adulta, presenta peculiarità pediatriche come effetti sulla crescita e conseguenze a lungo termine (3). La qualità della vita (QoL) dei giovani pazienti è ridotta, con problematiche emotive e psicologiche rilevanti (4,5). L’acquisizione di abilità di self-care è fondamentale per migliorare la gestione della MRC e, conseguentemente, la qualità della vita di pazienti e relativi familiari (6,7). Il self-care è un processo (8) attraverso il quale gli individui adottano comportamenti per mantenere la propria stabilità fisica ed emotiva, per monitorare la presenza di segni e sintomi della malattia cronica e per gestire tali segni e sintomi quando si manifestano. Il self-care può contribuire a migliorare la qualità di vita per il paziente, e interventi educativi focalizzanti su questi comportamenti potrebbero migliorare la gestione della MRC.

Sebbene il ruolo cruciale dell’educazione e del self-care nel migliorare gli esiti per questa popolazione sia sempre più riconosciuto, esiste una lacuna significativa nella disponibilità di letteratura sintetizzata riguardanti interventi educativi specificamente progettati e strumenti di valutazione per il contesto della MRC pediatrica. Questa lacuna ostacola lo sviluppo di strategie efficaci e personalizzate per il miglioramento degli esiti clinici e psicologici di questa popolazione specifica.

  1. Pertanto, ci siamo posti le seguenti domande:
    1) Quali sono le evidenze disponibili sull’impiego di approcci integrati utilizzati per migliorare il self-care e la QoL nei bambini, negli adolescenti con MRC e nei loro familiari?
    2) Quali sono gli strumenti utilizzati per valutare la QoL nella MRC in età pediatrica e nei familiari? Qual è il contributo della famiglia e degli infermieri nella gestione della MRC?
  2. La presente revisione si propone di:
    (i) Mappare le evidenze sugli approcci integrati volti a migliorare il self-care e la QoL nei bambini, negli adolescenti con MRC e nei loro familiari e descriverne le caratteristiche generali;
    (ii) identificare gli strumenti utilizzati per valutare la QoL nella MRC in età pediatrica e nei familiari;
    (iii) identificare il contributo della famiglia e degli infermieri nella gestione della MRC.

METODI

Questa scoping review ha utilizzato la metodologia Joanna Briggs Institute (JBI). In linea con il framework Popolazione, Concetto, e Contesto (PCC) (9), la popolazione esplorata era costituita da pazienti pediatrici e adolescenti affetti da MRC; i concetti indagati erano il self-care e la QoL; per quanto riguarda il contesto, non sono state applicate restrizione specifiche.

Sono stati inclusi studi che comprendevano pazienti di età 7-18 anni con MRC e studi primari, qualitativi, quantitativi o misti in lingua inglese o traducibili attraverso il software HTML. Sono stati esclusi gli studi non accessibili nonostante il supporto di una Biblioteca Biomedica.

La ricerca è stata condotta su 4 database: PubMed (Medline), APA PsicInfo, CINAHL Database EBSCO e Embase. Per garantire inclusività l’analisi della letteratura grigia è stata condotta attraverso la consultazione di Google Scholar, siti web, libri e atti congressuali. I records sono stati gestiti tramite EndNote20 e Rayyan Software (10), con analisi finale attraverso Microsoft Excel (Ciabilli, 2021).

I records sono stati importati in EndNote 20 per la deduplicazione, poi gestiti tramite Rayyan e Microsoft Excel. La selezione è avvenuta in tre fasi condotte da tre revisori; eventuali discrepanze sono state risolte con il coinvolgimento di un quarto revisore per garantire trasparenza del processo di selezione. La prima fase comprendeva la selezione dei records per titolo e abstract, e l’esclusione di quelli non conformi al framework PCC. Nella seconda fase si è proceduto al recupero dei full-text tramite ricerche su internet ed i servizi bibliotecari universitari. Nell’ultima fase, un’analisi approfondita ha portato alla selezione finale degli studi idonei. Tutto il processo di selezione è stato adeguatamente documentato mediante l’utilizzo di un diagramma di flusso come suggerito dalle linee guida PRISMA ScR (11).

L’estrazione dei dati è stata condotta utilizzando uno strumento progettato dal team di ricerca per sintetizzare le seguenti informazioni: autori, paese, anno, obiettivo, campione, design, interventi educativi, strumenti e risultati. È stata utilizzata anche la “template for intervention description and replication” (TIDieR)(12), per valutare la qualità delle descrizioni degli interventi nelle pubblicazioni scientifiche.

RISULTATI

Selezione delle risorse incluse

La strategia di ricerca ha identificato 2266 record totali di cui 24 rispondenti alle domande di ricerca della revisione (Figura 1).

Caratteristiche generali delle fonti di evidenza

Sono stati inclusi un totale di 24  studi pubblicati tra il 1989 e il 2024, provenienti da diversi parti del mondo. In Europa sono stati identificati quattro studi, due distribuiti nei Paesi Bassi, uno in Turchia e uno in Grecia. In Oceania, due studi provenivano dall’Australia e uno dalla Nuova Zelanda. In Asia, sono stati inclusi due studi dalla Cina, uno dalla Corea del Sud, uno dall’Iran e uno dall’Arabia Saudita. In America, sei studi provenivano dagli Stati Uniti, quattro dal Brasile e due dal Canada (Tabella 1).

Approcci integrati adottati per migliorare il self-care e la qualità della vita

Diversi studi evidenziano l’efficacia degli approcci educativi personalizzati nel migliorare la qualità della vita (QoL) e le competenze di self-care nei bambini e adolescenti con MRC (13-15). In particolare, lo sviluppo di conoscenze nutrizionali e di “health literacy” ha portato a miglioramenti significativi (6); (16–18). L’adozione di strategie come la gestione attiva della malattia e l’adattamento scolastico ha favorito uno stile di vita più sano (19). Le comunità virtuali rappresentano un ulteriore supporto emotivo e relazionale (20). L’adattamento del linguaggio educativo all’età del paziente migliora l’engagement e riduce l’ansia (13). Il terapista occupazionale favorisce l’autonomia nelle attività quotidiane (21), mentre le amicizie rappresentano uno spazio sicuro per esprimere emozioni (15).

Strumenti di valutazione della qualità della vita

La valutazione della QoL nei bambini e adolescenti con MRC richiede strumenti specifici e multidimensionali. Il KIDSCREEN-52 misura benessere fisico e psicologico, relazioni familiari e ambiente scolastico, mostrando differenze tra bambini e adolescenti (22). Il “PedsQL-TM” indaga immagine corporea ed emozioni, il Brief IPQ le percezioni cognitive della malattia, e la BMQ le credenze sui farmaci, tutte correlate negativamente a una visione minacciosa della patologia (23). Il “PedsQL ESRD Module” permette confronti tra trattamenti, mostrando una QoL migliore nei trapiantati rispetto ai dializzati (24). Gli indici HUI2/3 evidenziano che i trapiantati si percepiscono in buone condizioni generali (25). Le “PROMIS pediatric measures” mostrano invece una QoL più compromessa nei bambini con malattia attiva (26).

Contributo della famiglia e degli infermieri nella gestione della MRC

La famiglia rappresenta un supporto essenziale, favorendo comunicazione e gestione quotidiana (15). È importante valorizzare la percezione diretta del bambino, spesso più positiva rispetto a quella dei genitori (27). Il coinvolgimento familiare è cruciale per il successo educativo e terapeutico. Gli infermieri giocano un ruolo chiave nel fornire educazione alla cura, gestione dei sintomi e supporto emotivo (14,28,29). Nei contesti complessi, si riscontrano alti livelli di stress genitoriale e basso supporto sociale (30) con ricadute sulla gestione. Il supporto psicosociale migliora l’autostima, l’indipendenza e le relazioni (31-33). Interventi mirati sono essenziali per il benessere familiare (34).

CONCLUSIONI

La gestione della MRC pediatrica richiede un approccio personalizzato, educativo e continuo. È essenziale integrare il supporto medico con quello emotivo e sociale. Gli infermieri hanno un ruolo centrale nella cura personalizzata e nell’educazione del Self Care, che deve coinvolgere anche la famiglia per promuovere autonomia, responsabilità condivisa e miglior qualità della vita.

Figura 1: PRISMA ScR Flowchart

 

Tabella 1: Caratteristiche degli studi inclusi

POSTER

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